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新疆13歲女孩身患“怪病”,碰哪爛哪!浙江專家千里外援手治療

1月27日,新疆阿克蘇地區第一人民醫院兒科病房收治了一名離奇的病例。入院的女孩13歲,維吾爾族,發熱已經3天了,顏面頭頸全是紫斑。更為離奇的是,孩子的皮膚黏膜在潰爛,碰哪爛哪,讓人不忍直視……
2019-02-12 11:25:47  來源:浙青網-青年時報  作者:紀含羽 宋黎勝   編輯:許林

千里之外出現一個離奇的病人

小貝(貝力克孜)醫生是當時女孩的主管醫生,她給患兒量過血壓之后,發現袖帶壓迫過的地方,馬上就皮膚松弛起水皰、變爛,這是怎么回事?難道是科幻小說中的“噬人菌”?整個科室里的醫生護士看了也都傻了眼,大家從來沒見過,也沒聽說過這樣的病例。
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患兒皮膚潰爛情況極度嚴重

小貝醫生更是無法淡定:“眼睜睜看著患兒的病情在急速地惡化,感到很無助,心里很不是滋味,很想給病人一點幫助,但卻不知道從何下手。”
自從女孩入院,小貝一直很擔心,胃口全無,無法入眠,腦中浮現的都是患兒皮膚潰爛的情景。

浙江醫生遠程會診這一離奇病

晚上,小貝醫生輾轉難免時,突然想起了一個人。朱海嶠,浙江省人民醫院兒科主任醫師,曾經是第九批第一輪浙江援疆專家。
當晚11點多,小貝醫生通過微信,給朱主任發來了兩張患兒皮膚的照片和簡短的病情介紹。朱主任感到這病例的確非同尋常,腦海中頓時浮現出幾年前遇到過的一個類似病例。
朱主任回憶,那是一個6歲的女孩,由于吃了一種抗癲癇的藥物過敏,引起了全身彌漫性紅斑,后來出現大片皮膚的剝脫,癥狀與體征與這孩子比較相似。這是一種罕見病,在醫學上只有英文的名稱,叫“Stevens-Johnson綜合征”。病情發展到后期會出現全身皮膚大片起水皰,都是很大的水皰,最后表皮大片剝脫。
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患兒皮膚潰爛情況極度嚴重

水皰和脫皮的面積若超過總體表面積的30%時,又叫”中毒性表皮壞死松解癥”。除了皮膚病變,這個病通常會累及黏膜,包括眼球上皮脫落、眼結膜粘連、口腔潰爛、泌尿道和生殖道的粘連,以及內臟器官的損害等,還會發生一些比較嚴重的并發癥和后遺癥。國外報道病死率25%。
5分鐘內,小貝醫生已經收到朱主任的反饋意見。不錯,這就是一例Stevens-Johnson綜合征和中毒性表皮壞死松解癥的病例。

這是罕見病中的罕見病

世界衛生組織對于罕見病的定義是發病率少于0.65‰。而中毒性表皮壞死松解癥的發病率還不到0.04‰。是罕見病中的罕見病。因為罕見,所以大多數兒科都沒見過,甚至沒聽說過這樣的病名。
由于病情復雜,進展迅速,救治難度很大,并發癥和后遺多,很多醫院沒有救治條件,不愿意搭手,一直會往更上級醫院轉診。但是,在阿克蘇地區由于特別地理環境,交通不便,患兒的病情已不容許進一步外轉,只能就地治療。
正值深夜,朱主任給小貝推送了幾篇關于本病的一些綜述文獻。此時的小貝醫生,感覺吃了一顆“定心丸”,心里踏實了很多。
當晚,朱主任為這位患兒制定了診治方案,確定了以大劑量靜注丙球,中劑量激素沖擊和免疫抑制劑為主的主體方案。
同時強調皮膚創面的處理,保護性隔離,眼部的護理,口腔護理,會陰的護理,水電平衡的維持,感染的控制等一鄉列措施。從藥物的選擇,藥物的劑量和療程,以及皮膚黏膜護理的細節,朱主任都給予一一的關照,和具體的指導。

病情變化復雜,一次次置于險境

 病情的變化出乎意料,進展非常迅猛,僅僅過了一夜,患兒的病情繼續惡化,全身皮膚紫斑迅速轉化為密密麻麻的大水皰,很像開水燙過以后起的水皰。并且皮膚疼痛難熬。病情的演變的確難以預測,患兒危在旦夕。
尊照朱主任推薦的方案,次日上午立即開始按計劃實施。
隨后將近兩周時間,朱主任和小貝一直保持著微信聯系,小貝醫生每天隨時匯報患兒的病情變化,朱主任及時給予診療指導和及時調整治療策略。
從肺部聽診聞及濕性羅音,胸片檢查發現患兒有間質性肺炎的表現,結合文獻資料推測,患兒極有可能存在支原體感染。隨后檢測支原體抗體1:160陽性,也證實了朱主任的推測是對的。
說到這個病的病因,朱主任說,藥物過敏是第一大誘因,但這位患者并沒有找到藥物方面的誘因。支原體感染可能是發病的第二大原因。所以在治上加用了阿奇霉素,主要針對支原體感染。并果斷地停用針對細菌的萬古霉素。
考慮到這樣嚴重的病例,這樣一系列的治療下來,可能要花費一筆不菲的治療費用。朱主任詢問了患兒的家庭狀況,得知患兒的經濟狀況并不是太好。立即督促小貝醫生協助申請一筆向陽花兒童慈善基金。
第三天,患兒病情出現轉機,體溫下降正常,皮膚不再出現新的水皰,軀干部皮膚表皮層開始剝離,滑移,部分起皺重疊,尤如覆蓋一層蟬衣,部分脫掉皮膚層下方顯露出粉嫩的新皮膚。活像一具人體彩繪,慘不忍睹。
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患兒皮膚潰爛情況極度嚴重

初步估算,患兒脫皮面積,已經超過總體表面積的80%。面對創面的處理,朱主任機智地提出了使用濕潤燙傷膏,結果效果非常理想。患兒大片表皮脫落,體無完膚,每天不經意的操作都可能增加痛苦,常需要用止痛片來緩解疼痛。

遠程幫助終于幫助患兒成功治愈

接下來的10多天時間,患兒經歷了更多病苦與坎坷。由于眼球上皮和結膜上皮脫落造成結膜的粘連,和眼外眥假膜的形成。口腔黏膜的潰爛和出血以至于無法進食,只能靠插鼻胃管,注射營養液和靜脈插管輸液維持水電解質平衡和供給營養。
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經過治療后有明顯好轉

此外,患兒病程中還出現外陰的粘連和皮膚創面二重感染,最后在朱主任的指導下,采取外敷激素軟膏、遠紅外線幅照、多粘菌素創面涂抹等處理,在醫護人員的精心治療和護理下,這些難題都一一排解了。一系列的搶救經歷,非常觸目驚心,險象不斷,醫護人員面對險情,攻艱克難,步步為營。最后患兒終于度過了難關,正如鳳凰涅槃,浴火重生。
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經過治療后有明顯好轉

經歷半個月波折,患兒目前病情已經基本康復,臉上終于也露出了燦爛的笑容。2月10日正準備辦理出院手續。小貝醫生也艱抑激動的心情,說,我真是太高興了,一開始我曾失去了對患兒治療的信心,在走投無路之際,想到了向曾經的援疆專家朱主任求助。想不到有這么完美的結局。多虧了朱主任自始至終的指導和幫助,太給力了!

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